人工肛門のある生活を書かれた方は大腸ストマを作られているようなので、小腸ストマの自分のケースと少し異なるなぁと感じたので、ちょっと違う視点でも紹介させてください。
自分の場合は20代前半で潰瘍性大腸炎を発症し20年以上経過。寛解と再燃を繰り返した結果、腸管が固く短くなり、一部が狭窄して腸閉塞を起こしたことも。
主治医の勧めで大腸を全摘出したため、小腸に人工肛門を形成しました。一時的なやつではなく永久のやつです。
まだ小腸ストマのビギナーではあるので諸先輩型の体験談があればぜひ。
人工肛門にはパウチ(袋)を取り付け、貯まったら捨てるというのは一緒なんですが、一番違うなぁと感じたのはトイレの回数。
大腸というのは排泄物の水分の吸収を行ってくれる器官でもありますが、その大腸が無いため水分の多い便状のものを1日6~7回(多いと10回程度)
大腸が無い分、脱水に陥らないよう意識的に水分を多く摂っているせいもあるかもしれませんが、結構頻繁にトイレでパウチに貯まった便状のものを捨てることになります。
パウチに貯まる便状のものは水分がかなり多め、消化液なども混じってほぼ便(下痢時の)のような見た目ですが、大腸を経由していないからか排出時も臭いはそれほど強くない気がします(でも独特な臭いはある)
パウチの中にいる時は全然臭わないですし、捨てた後も臭いは残りません。臭いについてはあまり気を使わなくても良さそうです。
自分の場合はパウチが10枚入りで8~9000円程度、週に2回くらい交換で消費するのと、このパウチを剥がす剝離液、保護パウダー(人工肛門と皮膚の境目に振りかける皮膚保護剤)などが必要になってきて(剥離液や皮膚保護剤は結構長持ちします)、ざっくり月1万円弱程度の費用がかかります。
永久ストマの場合、ほとんどの場合は身体障碍者4級となり、障碍者手帳がもらえます。
障害者手帳を貰った後は自分の自治体では半年ごとに6万円(うち5000円は自己負担)の補助が出ます。大体この補助の範囲でやりくり可能ですので年間の自己負担は1万円程度です。
ただ、人工肛門形成直後の入院中はまだ障碍者手帳が交付されておらず、申請から手帳が交付されるまで3週間程度かかるため、初回の1か月分は自己負担で購入する感じでした。
シャワー時などにパウチを剥離剤で剥がし、泡タイプのボディーソープをガーゼにとって人工肛門(特に皮膚と人工肛門の境目)をよく洗い、シャワーで綺麗に洗い流してよく拭いたら、皮膚保護剤のパウダーを人工肛門と皮膚の境目につけて、またパウチを貼ります。パウチの皮膚に貼り付ける粘着部分も皮膚保護剤になってるという説明を入院時に受けました。
外したパウチは自分はこんな感じの防臭で中身が見えない袋に入れて捨てるようにしています
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人工肛門になる前は潰瘍性大腸炎のため、常にトイレが確保できる状態でないと安心できず、長距離移動やトイレが長時間使えないようなシチュエーションは避けていました(便意を感じてからすぐに出せず、我慢をすると腹圧で腸に傷がつき出血したり、その出血したところに菌が入るのか、40度近くの発熱があったりすることもあるので)
また、アルコールや辛い物を摂取するとあからさまに調子を崩す(腹痛で1日10回以上トイレに駆け込むような状況)のが、人工肛門にしてからは原則食べ物の制限はなくなり、辛い物を食べても影響がなくなりました(長期に渡り辛い物を食べる習慣が無くなっていたのでわざわざ激辛食品とかは食べようと思えないので試してないですが、カレーとか明太子とかを恐れずに食べられます)アルコールは元より飲まないので影響は分かりません。
長距離移動時も便はパウチに貯まるので適宜トイレで流すだけです。飛行機も気圧でパウチが膨らむかなと思いましたが、事前にパウチ内の便を捨てておけば特に問題はありませんでした。
便意に怯えずに長距離移動が出来る、イベントなどにも参加できるなどなど。個人的にはこれに一番メリットを感じてます。
自分の使用しているパウチは透明で中身が見えるため、他の人から見えてしまうとギョッとされてしまうため、パウチにカバーを被せて使用しています。パウチだけを隠すカバーの他にも腹巻状のものやベルトタイプのものなど色々試しているところです(なかなか合うものが無いのでDIYもしています)
こんなのとか
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あと、パウチの中身を捨てる前に腹圧がかかるようなことがあるとパウチの皮膚と接着面の弱いところから中身が漏れてくることがあります(外出時に事故ったことはまだないものの、結構怖い)常に交換用のセット一式を持ち歩いています。
パウチの中身は胆汁や膵液なども混じったアルカリ性の液体なので漏れて皮膚に長時間触れると皮膚が炎症を起こすことがあります。
経験上、交換時期を面倒くさがって伸ばすとパウチの皮膚との接着面が弱くなってきて漏れやすくなるので、交換時期は守るようにするのと、張替時には皮膚にきちんと密着するように貼りましょう。
大腸全摘すると天然の肛門というのは最早ただの傷ですので縫って閉じます(しばらくすると塞がります)
退院後もダラダラと浸出液や血液が出ることもあるので、担当医の勧めでしばらく生理用品をあてたりしてました。
手術直後は別として、普段は痛みなども無いですし、多少のトラブルや煩わしさもありますが、行動範囲も広がり、精神的にも楽になり、総じて満足度は高いです。
自分の場合は潰瘍性大腸炎が長かったのでいつかは人工肛門になるものと思っていたので精神的なショックは殆どなかったわけですが、突然の大腸がん発覚などで人工肛門になるとかだとショックを感じる人もいるかもしれませんが、恐れるほどのことはないですぜ。
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Teaching Pooping -柔肌中年との生活-
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