生まれたばかりの双子の「お尻の穴がない」「白血球の数値が高い」と告げられたご夫婦。次々と伝えられる事実の中で、後にそれらが“ダウン症”によるものだと知るが、判明するまでの間は「正直、おかしくなりそうでした」と当時の心境を語る。TikTokで双子の子育ての様子を発信する双子夫婦（@hutago_22（外部サイト））さんの投稿には、「偉いね、頑張ってるね」「一緒に頑張りましょう」など、励ましや共感のコメントが数多く寄せられている。子どもたちと向き合う日々の中で、「今を大切に生きる」という価値観へと変わっていったというご夫婦。発覚当時の率直な想い、そして現在、これからについて話を聞いた。

「2人がニコって笑ってくれた瞬間は、今でも忘れられません」

――双子が生まれた時の率直なお気持ちをお聞かせください。

「産まれてから先生に呼ばれるまでの1時間くらいは、 正直、本当に双子じゃん。と驚きが1番でした。それからすぐに、生まれてきてくれた喜びで胸がいっぱいになり、同時に『これから新しい人生が始まるんだ』とワクワクしました。2人がニコって笑ってくれた瞬間は、今でも忘れられません」

――一方で医師からの説明で、双子の状況が分かってきた時、ダウン症であるとわかった時、どんな思いを抱かれましたか？　また、ご夫婦ではどのような会話をされましたか？
「最初はダウン症と分かっておらず、伝えられたのは「二人ともお尻の穴がない」「二卵性と言われていたが産まれてから一卵性と判明」「白血球の数値が高い」ということでした。最初は正直「お尻の穴ぐらい簡単に治るだろう」と安易に考えていましたが、その後に父と子どもたちだけで大学病院に移動し、検査の待ち時間にネットで調べているうちに「ダウン症」という言葉が出てきて不安が一気に押し寄せました。検査待ちの時間は正直、おかしくなりそうでした。翌日、妻も転院してきて話し合い、『まずは二人が無事でいることを願い、どんな形でもありのまま受け止めよう』と決めました」

――双子ちゃんの成長記録をTikTokなどで発信されていますが、投稿への反響についてはどのように感じていますか？　発信してよかったと感じることや、率直なお気持ちがあれば教えてください。

「TikTokでの発信を通して、本当にたくさんの温かいメッセージをいただきました。同じ境遇の方から『勇気をもらった』と言っていただけることは、私たち自身の支えにもなっています。発信することで孤独がやわらぎ、“一緒に頑張っている仲間がいる”と実感できるのは本当に大きな力です」

――投稿では、手術を何度か繰り返して自然な排便を目指すという記載や、ストマの取り換え動画がありました。現在ご自宅で育児ができるまでに、どのような手術や処置が行われたのでしょうか？

「生まれてからすぐにストマを作る手術をして、2回目は、1番大きな病気の一過性骨髄異状増殖症という病気があったので、抗がん剤治療を繰り返し、それが落ち着いたころに肛門造成手術をしました。それから、今はリハビリ期間で今度3度目の、ストマを埋める手術があります。病院での処置や入院生活は大変でしたが、医師や看護師さんに支えられ、今こうして自宅で一緒に過ごせていることが本当にありがたいです」

「全力で応援して、愛情を注いでいきたい」息子たちがくれた親としての成長

――双子の育児のなかで、現時点で特に大変だった時期や印象に残っているエピソードがあれば教えてください。

「NICUに入院していた時期が一番大変でした。病院までは片道1時間かかるのと、面会時間が限られていて『抱っこしたいのにできない』というのがとても辛かったです。でも、ガラス越しに小さな体で一生懸命生きようとしている姿を見て、『この子たちのためにもっと強くならなきゃ』と思えました。 退院して以降は、最初の慣れないストマの処置や、兄がミルクアレルギーでエレンタールという栄養剤を飲ませているので、それを作る時間も加わって、おむつ替えからミルクまでの1セットで1時間半ぐらいかかっていました。 それを1日、７〜8回やっていたので最初はヘトヘトでした」

――生まれた当初、「なぜ我が子が…」と悲しみに暮れていた時期もあったと投稿にありましたが、考え方を変えるきっかけは何だったのでしょうか？

「最初は悲しみが大きかったですが、少しずつ二人の笑顔や成長、TikTokでの色々な方の言葉に触れるうちに『障がいがあるからこその特別な喜びがある』と気づけました。自分たちの価値観も“人と比べること”から“今を大切に生きること”へ変わっていったと思います」

――お子さんたちには、これからどのように育ってほしいと願っていますか？　伝えたい想いなどを教えて下さい。

「これからも二人が笑顔で、自分らしく生きていけるように育ってほしいです。社会の中で“できること”と“できないこと”があるかもしれませんが、私たちは全力で応援して、愛情を注いでいきたいと思っています」

――同じようにさまざまな特性のもとで子育てを頑張っている皆さんへ、今伝えたいことがあれば教えてください。

「大変なことも多いですが、一人で抱え込まないでほしいです。SNSでも現実でも、支え合える仲間が必ずいます。私たちもまだまだ手探りですが、“一緒に頑張っていこう”という気持ちで発信を続けています。どうか自分を責めず、子どもたちと一緒に笑える時間を大切にしてください」

@hutago_22 #ダウン症 #赤ちゃん #双子 #21トリソミー #21trisomy #CapCut ? 眠る赤ちゃんをイメージした可愛らしい曲 - Azuline