Résumés des présentations

1^re session Développer les outils de la prévention dans les territoires

Introduction et synthèse des préconisations des trois structures – HCSP, HCAAM et CNS

Zeina Mansour, directrice du Comité régional d’éducation pour la santé, Provence-Alpes-Côte d’Azur ; Haut Conseil de la santé publique, vice-présidente ; membre de la CNS

Présentation  (853 ko)

Les contrats locaux de santé (CLS) : une chance pour la prévention !

Alexandre Feltz, adjoint au maire de Strasbourg

Les contrats locaux de santé (CLS) ont été introduits par la loi hôpital, patients, santé, territoires (HPST) de 2009. Ils permettent un diagnostic partagé par les acteurs d’un territoire (agences régionales de santé (ARS) et collectivités locales. Ils facilitent la  priorisation des moyens humains et financiers sur des actions priorisées. Ils améliorent l’efficacité des actions de santé notamment de prévention par une action intégrée, coordonnée, innovante, durable et donc puissante sur un territoire donné dans une optique de réduction des inégalités sociales de santé en lien avec les ateliers santé ville.

L’exemple de Strasbourg, qui a signé son premier CLS de 2012 à 2014 puis le deuxième de 2015 à 2020, illustre la qualité et la quantité des actions de santé  produites :

• les maisons de santé urbaine dans les quartiers « politique de la ville »,
• la salle de consommation à moindre risque,
• le sport santé sur ordonnance,
• la prise en charge précoce des enfants obèses et en surpoids (PRECOSS),
• les vitaboucles,
• la ville zéro hépatite C,
• le jardin santé,
• le panier santé,
• la lutte contre les perturbateurs endocriniens,
• les parcs sans tabac,
• et, demain, la maison du sport santé qui intégrera la prévention primaire secondaire et tertiaire autour de la nutrition.

Le co-pilotage équilibré et sincère (politique et technique), mis en œuvre par la ville et l’ARS est une base indispensable. Les contributions des autres partenaires du CLS sont primordiales.

L’absence de compétence obligatoire des villes en santé et donc leur manque de moyens humains et financiers sont un frein aux développements des CLS. La non obligation des ARS de mettre des moyens supplémentaires et fléchés dans les CLS implique des négociations complexes. La mise en place des nouvelles  grandes régions éloignent les ARS des territoires.

Le pacte État-collectivités (appelé aussi le 1-2%) est une menace tangible pour la pérennité des contrats locaux de santé en France.

Perspective des communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS)

Véronique Wallon, inspectrice générale, IGAS

Les Communautés professionnelles Territoriales de Santé (CPTS) sont l’un des leviers de transformation de la médecine ambulatoire, transformation appelée par la transition démographique et les évolutions épidémiologiques et permise par les révolutions techniques. C’est un mode d’exercice libéral et interprofessionnel, intermédiaire entre cabinet traditionnel (exercice « isolé ») et exercice intégré. Le patient ne la connait pas nécessairement mais bénéficie d’une meilleure orientation dans le système de soins et d’une coordination des professionnels de santé pour améliorer sa prise en charge. L’organisation en CPTS vise aussi une meilleure réponse aux besoins d’accès à la santé et d’organisation des parcours sur un territoire. Elle doit améliorer les conditions d’exercice des professionnels de santé et, en recentrant les acteurs – médecins et non-médecins - sur leurs zones respectives  de compétence et de valeur, elle permet de dégager du temps médical, particulièrement pour la prévention. Elle est adaptée aux jeunes générations qui plébiscitent le travail interprofessionnel et collectif.

Le déploiement des CPTS est fondé sur le volontariat, l’initiative et la dynamique interprofessionnelle, mais également sur l’incitation et le soutien des pouvoirs publics auprès des professionnels qui s’engagent et seront ensemble comptables de leurs résultats sur des objectifs de politique de santé contractualisés.

Présentation  (355 ko)

Pôles de santé et prévention

Hector Falcoff, médecin généraliste, CPTS du 13^e arrondissement de Paris et Société de formation thérapeutique du généraliste

Le Pôle Santé Paris 13 est une association de professionnels de santé du 13^e arrondissement de Paris, créée en 2011. Le Pôle est porteur depuis juin 2018 de la Communauté Professionnelle Territoriale de Santé (CPTS) du 13^e arrondissement. Un des axes de travail du Pôle concerne la prévention au sens large : prévention primaire, dépistage, mais aussi prévention des événements indésirables associés aux soins. Sont présentés brièvement deux exemples d’actions menées dans le territoire qui s’appuient sur une dynamique pluriprofessionnelle forte.

1. Prévention, dépistage et accès aux soins dans les foyers de migrants et les résidences sociales : cette action, financée par l’ARS Ile-de-France et reconduite en 2018 pour la 4^e fois, implique des professionnels de la ville et de l’hôpital, du sanitaire et du social, des gestionnaires des foyers, des représentants des résidents. L’action est très « rentable » en termes de dépistage (10% à 15% des personnes incluses dans le « parcours » ont au moins un problème de santé qui justifie une prise en charge, surtout hépatites B et hypertension artérielle) et d’orientation vers les soins, en ville ou à l’hôpital selon les problèmes dépistés.
2. Moi(s) sans tabac dans le 13^e ; cette action, financée par la CPAM de Paris, reconduite en 2018 pour la 3^e fois, comprend différents volets et associe plusieurs acteurs sous l’égide de l’Atelier Santé Ville. Le volet porté par le Pôle Santé Paris 13 est centré sur les pharmacies. Les équipes de 20 officines de l’arrondissement ont reçu une formation sur site pour repérer le tabagisme, évaluer la dépendance, et délivrer gratuitement des substituts nicotiniques aux fumeurs dépendants. Lors de l’évaluation réalisée à distance par entretien téléphonique 20% à 25% des fumeurs se sont déclarés sevrés. Les personnes incluses étaient très satisfaites du rôle nouveau du pharmacien. En 2018 l’action va s’enrichir : possibilité de financement partiel d’une consultation avec une diététicienne, utilisation du testeur de CO expiré comme facteur motivationnel par certaines pharmacies, et surtout, fin novembre, passage de relais du pharmacien au médecin traitant pour poursuivre la prise en charge.

À travers ces actions et bien d’autres (automesures tensionnelles organisées dans les pharmacies, permanences infirmières de vaccination antigrippale, groupes d’activité physique adaptée,…), cette expérience montre les possibilités de développement de la prévention dans un territoire. La pérennisation de ces actions nécessiterait des financements spécifiques « à l’action » et un financement de fonctions de support (secrétariat, coordination, local, système d’information) utiles pour l’ensemble des actions.

Présentation  (3138 ko)

Place de l’ARS dans la prévention en lien avec les contrats locaux de santé

Jean-Jacques Coiplet, directeur général de l’ARS des Pays de la Loire

Dans le domaine de la santé, les ARS déclinent et adaptent au niveau régional et territorial les politiques nationales de prévention.

La prévention est au cœur de la Stratégie nationale de santé et du Plan national de prévention.

Les contrats locaux de santé (CLS), créés par la loi HPST du 21 juillet 2009, incarnent notamment, la dimension intersectorielle, partenariale et territoriale des projets régionaux de santé. Dans ce cadre, ils sont, pour les ARS, des outils privilégiés de la politique de prévention en santé dans les territoires (désormais le plus souvent à un niveau intercommunal).

À titre d"illustration, les 20 CLS des Pays de la Loire comportent un volet dédié à la prévention.

15 % du Fonds d"intervention régional  (FIR) sont consacrés à la prévention  (510 millions d"euros pour 3,4 milliards d"euros au niveau national en 2017). Selon les ARS, une partie de ces crédits est ciblée pour les CLS (sous pilotage régional et/ou départemental).

Mais contrats locaux de santé et prévention ne peuvent être confondus. Les CLS ont vocation à porter toutes les politiques sectorielles de la santé publique.

À titre d"exemple, si plus de la moitié des actions contractualisées des CLS ligériens (209 sur 415) porte, en 2017, sur la prévention, promotion de la santé et santé environnementale, d"autres actions sont valorisées et déployées, telles que l"accès aux soins, les réponses médico-sociales, la veille et sécurité sanitaire, l"offre de soins,… Par ailleurs, si les CLS sont des vecteurs privilégiés de la prévention, ils ne sont pas les seuls.

La politique de prévention, tant au niveau national que territorial doit être systémique, transversale, intrinsèque au parcours de santé et de vie. Elle doit irriguer évidemment les politiques de santé, mais aussi toutes les autres politiques publiques. Elle doit être un droit et un devoir pour chaque citoyen.

Pour déployer la prévention dans toutes ses dimensions, les ARS (en partenariat et dans le respect des compétences et moyens de chaque acteur concerné) ont un rôle très important à jouer au niveau territorial pour contribuer à :

• coordonner les politiques publiques (en resserrant, en priorité, les liens entre prévention généraliste, santé au travail et santé scolaire),
• faire en sorte que chaque offreur de soins (établissements public et privé, professionnels de santé du premier et second recours (en exercice coordonné ou isolé) des acteurs du médico-social...) soit opérateur de prévention (à titre d"illustration le "QUIP" en PDL),
• réussir les 1 000 premiers jours en permettant une meilleure coordination de tous les acteurs de la parentalité et de la petite enfance,
• concevoir un plan territorial de santé, réceptacle de contrats territoriaux de santé (où la part consacrée à la prévention serait majeure),
• développer pour chaque citoyen l"empowerment, les patients experts, la pair aidance dans le domaine de la prévention,
• accompagner les nouvelles modalités de tarification et de financement où la prévention sera présente.

2^e session  Rendre plus visible et soutenir les acteurs de la prévention/promotion de la santé

Introduction et synthèse des préconisations des trois structures – HCSP, HCAAM et CNS

Emmanuel Rusch, président de la Commission spécialisée des droits des usagers du système de santé de la Conférence nationale de santé et président de la Société française de santé publique.

Présentation  (485 ko)

Acteurs de la promotion de la santé, quelles formations ?

Christine Ferron, déléguée générale de la Fédération nationale d"éducation et de promotion de la santé (FNES)

Parler de la formation des acteurs de la promotion de la santé suppose d’être au clair sur les missions assignées à ces derniers, ainsi que sur les compétences nécessaires pour les réaliser. Un aperçu de ces éléments sera donc donné en préambule. Seront ensuite évoquées les différentes modalités ou opportunités de formation qui s’offrent à ces acteurs, ainsi que les critères généralement retenus pour qualifier cette offre de formation.

Présentation  (312 ko)

Interventions en prévention, promotion de la santé : quelle posture éthique ?

Pascal Nouvel, philosophe, Université de Tours

Intervenir préventivement pour modifier le comportement des personnes dans la perspective d’améliorer leur santé interroge la légitimité des acteurs et professionnels de santé à poursuivre cet objectif. De telles interventions invitent également à s"interroger sur le périmètre des libertés individuelles et aux moyens de le garantir. Elles conduisent à des questions portant sur les moyens que déploient nos sociétés pour anticiper l"apparition de telle ou telle pathologie chez un individu et plus encore sur les technologies qu"on envisage d"employer à cette fin et leur impact sur le caractère confidentiel des données relatives à leur santé et sur l"autonomie des personnes à en disposer. Sur ces différents points, la philosophie peut apporter son éclairage.

Présentation  (241 ko)

Difficulté de reconnaissance des acteurs de la prévention/promotion de la santé

Jean-Pierre Couteron, Fédération Addiction

Les acteurs de la promotion de la santé sont peu connus et reconnus. Ils sont dispersés, souvent mis en concurrence, fragilisés par des financements annuels non pérennes, sans visibilité de moyen terme.

Force est de constater la contradiction existante entre une parole publique valorisant la promotion de la santé ou la prévention et cette non reconnaissance des acteurs.

Différents leviers d’action devrait pourtant permettre de résoudre cette contradiction :

1. d’une politique de formation volontariste s’appuyant  sur des référentiels métiers identifiés 
2. d’une coordination renforcée des acteurs de la promotion de la santé et de la prévention au plus près des populations,
3. d’une continuité des interventions entre les acteurs de la promotion de la santé, du soin et de l’accompagnement sur l’ensemble du parcours de santé de la personne,
4. et d’un effort financier et « budgétaire » assumé et pérenne.

Présentation  (984 ko)

Prévention, place de l’université et des instituts de formation ?

Jean-Denis Aubry, Institut de formation en soins infirmiers de Blois

L’individualisation de la prévention au sein des programmes de formation est variable selon les instituts ou organismes de formation et selon les filières professionnelles.

La place de la prévention dans chaque cursus de formation peut être analysée sous un triple éclairage : stratégique (politique de formation et place de la prévention dans les métiers ou professions), formatif (dynamique et cohérence de la formation sur le thème de la prévention tout au long du cursus) et pédagogique (ingénierie des interventions et enseignements).

L’enjeu des dynamiques collectives est particulièrement important. La construction de la formation à la prévention dans le cadre de d’une approche pluridisciplinaire et pluri professionnelle constitue l’un des challenges des années à venir.

La recherche en pédagogie appliquée aux savoirs, savoirs faire et savoirs être propre à la prévention et à la promotion de la santé doit permettre de faciliter le changement de paradigme de notre système de santé en faveur de la prévention.

Mais rien n’est joué. Le déploiement du service sanitaire en constitue une saisissante illustration.

Présentation  (744 ko)

3^e session   Mettre en marche une dynamique organisationnelle et financière pour la diffusion des actions de prévention/promotion de la santé

Introduction et synthèse des préconisations des trois structures – HCSP, HCAAM et CNS

François Alla, Centre de recherche BPH U1219, Bordeaux.

Présentation  (723 ko)

Aspects juridiques et historique du financement de la prévention

Bertrand Garros, président de la Conférence Régionale de la Santé et de l"autonomie, Nouvelle-Aquitaine

Au sortir de la seconde guerre mondiale, pour faire face aux conséquences financières de la maladie, la France s’est dotée d’un système d’assurance maladie géré par les partenaires sociaux avec un financement solidaire basé sur des cotisations sociales. Ce dispositif a permis la solvabilisation des soins dans une logique de grande liberté individuelle caractérisée par le paiement à l’acte. Parallèlement, la prévention a été structurée sur d’autres bases dans le cadre de services collectivement organisés et financés : PMI, santé scolaire, médecine du travail, examen de santé.

Ce manque d’approche globale de la santé et ces modalités d’organisation et de financement se sont avérées au fil des années de moins en moins adaptées à l’évolution des enjeux de santé. Ainsi par exemple, pendant très longtemps, la prise en charge des vaccinations n’entrait pas dans le champ de l’assurance maladie.

Progressivement, les soins médicalisés de prévention ont été de plus en plus financés par l’assurance maladie, obligatoire et complémentaire, dans le même cadre juridique que les autres soins, soit en étant inscrits à la nomenclature, soit comme partie prenante d’un autre acte coté. En revanche, le financement des instances portant les actions collectives de prévention relève de budgets publics et d’enveloppes dédiées, soumis aux aléas politiques et à la régulation frappant les finances publiques.

La loi reconnait à l’État le soin de définir la politique de santé de la nation, notamment dans le cadre d’une stratégie nationale de santé. Mais la question du partage de la gouvernance avec l’assurance maladie demeure, dans les faits, sous-jacente. Par ailleurs, les règles de l’annualité budgétaire apparaissent inadaptées pour financer la prévention et la promotion de la santé. Les dépenses dans ce domaine continuent à être uniquement comptabilisées comme des charges l’année où elles surviennent, hors de toute logique d’investissement et de santé durable.

Présentation  (1057 ko)

Les expérimentations et les actions locales financées par la CNAM pour la prévention du surpoids et de l’obésité

Isabelle Vincent, Département de la prévention et de la promotion de la santé, CNAM

Dans le contexte des plans de santé publique successifs (programme national nutrition santé – PNNS- depuis 2001, plan national obésité 2010-2013), et des négociations conventionnelles (avenant n°12 de la convention médicale de 2005, 2011 puis 2016), l’Assurance Maladie s’est impliquée sur la thématique de la prévention du surpoids et de l’obésité de l’enfant principalement sur 2 aspects :

• la mise en place d’actions locales plus spécifiquement auprès des populations défavorisées, notamment dans les Centres d’examen de santé et en PMI ainsi que dans le cadre d’un cahier des charges en 2015, proposant aux porteurs de projets des modalités d’évaluation, permettant le financement chaque année d’une quarantaine d’actions locales sur la prévention du surpoids/obésité de l’enfant,
• le soutien aux pratiques des professionnels de santé. Dans ce cadre, des visites des délégués de l’assurance maladie ont été mises en place auprès des médecins généralistes et des pédiatres en 2010 et 2013 visant à encourager le repérage précoce des situations à risque en matière d’obésité de l’enfant et notamment à dépister le rebond d’adiposité précoce.

Dans la poursuite des actions engagées et des évaluations réalisées, une expérimentation, « Mission : retrouve ton cap », pour prévenir l’obésité infantile a démarré début 2018 dans 4 départements (le Nord, le Pas-de-Calais, la Seine-Saint-Denis et La Réunion). Cette expérimentation consiste à proposer aux enfants de 3 ans à 8 ans repérés à risque d’obésité par leur médecin, une prise en charge précoce, pluridisciplinaire (diététique, psychologique et d’activité physique) et adaptée à leurs besoins et à ceux de leur famille. Cette prise en charge est prescrite par le médecin qui suit l’enfant : médecin généraliste, pédiatre, médecin de centre de santé ou médecin de PMI. Elle est mise en œuvre par des professionnels de santé et psychologues appartenant à des structures sélectionnées spécifiquement pour cette expérimentation. La prise en charge est financée à 100% par l’Assurance Maladie ; la famille est dispensée d’avancer les frais.

Présentation  (721 ko)

Financement des actions de la prévention par les ARS : FIR, organisation interne et organisation des partenariats

Jean-Jacques Coiplet, directeur général de l’ARS des Pays de la Loire

Quelles évolutions possibles pour le financement de la prévention ?

Roland Cash, médecin et économiste, expert auprès du HCAAM

Le financement des actions de prévention devrait s’attacher à résoudre les problèmes actuellement observés (en particulier l’éclatement des actions, le non financement par l’assurance maladie d’une partie des prestations nécessaires, l’absence d’évaluation des programmes,…) en se basant sur les principes suivants :

• Les modalités de financement doivent promouvoir un parcours cohérent et adapté aux besoins du patient, tenant compte de la diversité des intervenants et du degré de sévérité des facteurs de risque.
• Il n’est pas question cependant de définir des « parcours-types » mais de mettre en place des modules d’intervention (diététique, activité physique adaptée, éducation thérapeutique, etc.) dans le cadre d’un plan (ou programme) personnalisé de soins défini au départ.
• Le financement des professionnels et structures engagés dans la prise en charge des patients obèses doit être conditionné à l’insertion dans un tel programme structuré et coordonné.
• Ces modalités de financement ne doivent pas être expérimentales ou dérogatoires aux règles en vigueur, mais offrir aux acteurs une garantie de pérennité.
• Une fonction de référent doit être définie et financée. Ce financement peut aisément se fonder sur un forfait annuel par patient à verser au professionnel concerné ou à sa structure d’appartenance.
• Il faut pouvoir s’assurer de l’adéquation entre le programme prévu et le programme effectivement réalisé (évaluant à la fois la qualité de la coordination et l’observance du patient), via un retour d’informations.

Dans ce cadre, deux modèles se présentent pour les modalités de financement :

• Une forfaitisation complète en fonction du niveau de risque, pour une prise en charge sur une certaine durée, avec des modalités de répartition entre les intervenants à organiser.
• Un financement distinct des différents « modules », le remboursement étant conditionné au fait que le parcours est organisé et coordonné par le référent, et évalué par l’assurance maladie.

Présentation  (850 ko)

4^e session  Développer la prévention/promotion de la santé en co-construction avec les usagers

Introduction et synthèse des préconisations des trois structures – HCSP, HCAAM et CNS

Bernadette Devictor, présidente de la Conférence nationale de santé.

Présentation  (657 ko)

La place du e-Patient dans la prévention

Laure Guéroult-Accolas, fondatrice de Mon réseau cancer du sein

Dans un monde de plus en plus connecté, la santé n’est pas en reste. De nombreux patients cherchent information et réconfort sur la toile.

Dans l’expérience d’une maladie grave ou chronique comme le cancer, dès le diagnostic, la personne « change » de monde et entre dans la « communauté » du cancer. Elle a besoin de communiquer avec d’autres personnes dans la même situation pour s’informer, échanger, se soutenir et se sentir « comprise ».

Cette idée a été soulignée avec force dans les résultats de récentes études et enquêtes, notamment celle du Baromètre Curie-ViaVoice (sept 2015) qui montre que 86 % des Français souhaiteraient échanger et partager avec d’autres patients ayant la même maladie.

Telle une onde de choc, la maladie affecte aussi les proches qui sont souvent désemparés.

Parallèlement à la présence qu’ils assurent auprès de la personne malade, ils recherchent souvent des informations pour l’aider et ont eux-mêmes besoin d’écoute et d’attention.

Trouver des informations quand on est confronté au cancer, accéder à ce qui est utile pour la personne malade, faciliter la compréhension d’une maladie aux multiples formes et traitements n’est pas chose aisée quand le diagnostic « tombe ».

Enfin, de nouveaux traitements innovants permettent de prendre en charge de façon plus efficace certaines de ces maladies : pouvoir partager cet espoir et améliorer sa qualité de vie pour de nombreux mois et années, voilà ce que ces personnes souhaitent partager.

Mais au-delà de rompre l’isolement, partager l’espoir, trouver du soutien, nos communautés de patients et proches sont des vecteurs de prévention !

L’après cancer est une période particulièrement difficile pendant laquelle les personnes se sentent souvent « abandonnées » et « incomprises » de leurs proches. Nos communautés sont particulièrement utiles à ce moment-là et permettent de mettre l’accent sur les préventions secondaires autour de l’activité physique, l’alimentation et le tabac, l’hygiène de vie avec :

• la mise en valeur des propositions d’accompagnement au maintien ou à la reprise de l’activité physique,
• l’importance de la qualité de son alimentation et le possible recours à des professionnels ou des parcours diététiques,
• la réduction ou idéalement l’arrêt du tabac,
• l’importance de l’hygiène de vie (temps pour soi, gestion du stress, …).

Nos communautés sont aussi des vecteurs de prévention primaire : une personne touchée par le cancer va souvent sensibiliser son entourage familial ou proche sur les recommandations : dépistage du cancer du sein, arrêt du tabac, meilleure alimentation, activité physique, etc.

C’est donc essentiel d’y retrouver les recommandations de santé afin que les personnes les véhiculent dans la « vraie vie ».

Nombreux sont les patients qui seraient « partants » pour travailler à des messages de prévention ou de reconnaissance des symptômes pour rendre les messages plus efficaces, alors n’hésitons pas à construire avec eux !

Présentation  (2342 ko)

Co-construction de l’information pour l’usager

Giovanna Marsico, déléguée au Service public d’information en santé, ministère des Solidarités et de la santé, Paris

L’information : un déterminant de la santé.

L’information en santé est un enjeu majeur pour la transformation du système de santé.

L’information des citoyens est un élément essentiel pour l’amélioration durable de la santé à l"échelle de la population.

Le Service public d’information en santé (SPIS) institué par la loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 répond à cette  mission. Il s’agit de d"apporter aux citoyens une information objective et fiable,  via notamment le site internet Santé.fr.

Cela doit les aider à développer une meilleure compréhension des enjeux de santé leur permettant d‘opérer des choix de santé éclairés et de prendre part aux décisions qui les concernent.

Le SPIS a une dimension territoriale qui contribue à prendre en compte les spécificités de chaque bassin de vie.

Le SPIS au sein de l’action publique

La volonté du SPIS est de mieux informer pour mieux prévenir. À ce titre Santé.fr est un espace de confiance favorisant l’accès des publics vers une information de référence, accessible, pertinente et actionnable produite par les émetteurs publics et leurs partenaires.

Cette démarche répond à plusieurs objectifs de la Stratégie nationale de santé (SNS) : faciliter la mise en œuvre des actions de promotion de la santé dans tous les milieux de vie, promouvoir le bon usage des médicaments, généraliser les usages du numérique en santé pour abolir les distances, accompagner le recours aux services de santé des personnes vulnérables ou qui en sont éloignées, renforcer la protection vaccinale de la population. Dans ce cadre, Santé.fr se dote d’une offre de service de plus en plus personnalisée s’alignant avec la SNS et les mesures de préventions soulignées par le Plan National de Santé Publique (PNSP).   

La construction de l’information : fiabilité et démarche partenariale

Le système d’information en santé fait partie du système de santé, c’est un marqueur important pour obtenir des données et ainsi contribuer utilement à l’action de santé publique.

L’implication de l’ensemble des parties prenantes est donc indispensable.

Au sein de la gouvernance acteurs institutionnels, établissements, professionnels, chercheurs, collectivités locales, associations d’usagers et personnes concernées explorent les meilleures pistes pour renforcer la capacité d’agir des usagers du système de santé.

Les collèges thématiques ouverts au sein du comité stratégique ont permis d’ores et déjà de recueillir 21 auditions d’initiatives innovantes, de personnes concernées (personnes en grande précarité, personnes en situation de handicap, personnes transgenres, personnes en grand âge, etc…) ainsi que d’organisations territoriales faisant relever les écueils, les attentes et les bonnes pratiques dans le domaine de l’information en santé. La matière issue de ce travail de repérage va pouvoir nourrir l’engagement constant du SPIS d’être au service des usagers du système de santé.

Santé.fr, un accélérateur d’idées

La volonté du ministère des Solidarités et de la Santé ainsi que de l’ensemble des partenaires de Santé.fr est de faire évoluer en temps réel, la nature et le périmètre des informations couvertes, en fonction du retour des usagers, des évolutions des usages du public ou en vigueur sur le Web et des propositions exprimées par les membres du SPIS.

À présent, Santé.fr est doté d’un solide dispositif de recueil des usagers comprenant  des outils classiques (groupes utilisateurs, questionnaires de satisfaction, fonctionnalités de feedbacks sur le site, outils de mesure type analytics) mais également un espace dédié permettant à tout usager de participer à l’évaluation et à l’enrichissement des fonctionnalités du site, le Lab Santé.fr.

L’évolution constante du dispositif en fonction des retours d’usages et des attentes des partenaires est rendue possible par le caractère agile de la structure et de son fonctionnement.

Par ailleurs, le SPIS s’engage également à prendre en compte les recommandations, les idées, les retours des usagers afin de mieux les impliquer dans l’orientation des politiques publiques…car les usagers sont un levier précieux d’expertise mais également la ressource la moins « exploitées » du système de santé.

Présentation  (966 ko)

La mobilisation des personnes séropositives dans la prévention du VIH

Stéphane Giganon, directrice Qualité Évaluation, AIDES, Paris

« Démontrer que des évolutions sont possibles pour déployer la prévention sur les territoires en mobilisant les usagers, les acteurs du système de santé et les acteurs locaux. »

Pourquoi ?

En 1984 : l’urgence d’agir face à une incapacité de la société à répondre de façon adaptée aux enjeux de l’épidémie de sida, conduit des personnes à se reconnaitre autour d’une problématique commune et à se mobiliser pour imaginer des réponses concrètes et faire face à un danger qui menace leur survie : l’information, le soutien mutuel, la formation et une prise de parole publique pour éviter les risques de stigmatisation

En 2018, l’épidémie est toujours là, avec les hépatites virales associées, mais dans un contexte très différent : AIDES, qui a contribué à modifier les formes d’intervention publique et la mobilisation, continue à défendre la démarche communautaire et la place des personnes comme centrales dans la lutte contre les épidémies. Aujourd’hui, les enjeux de cette lutte ne se trouvent plus dans la découverte d’outils de prévention médicamenteux ou techniques mais plutôt dans le déploiement le plus efficace possible de ces outils, des politiques publiques aux catégories de la population les plus touchées par ces épidémies. Pour AIDES, la mobilisation fait la prévention, et la prévention fait la mobilisation : les personnes qui s’engagent dans la lutte contre les épidémies s’inscrivent dans une démarche pour leur santé, et, par le sens de leur engagement, dans une dynamique collective pour la transformation de leur environnement global.

Si la démarche de AIDES peut paraitre complexe à définir, c’est qu’il s’agit d’un processus global, qui lie la mobilisation individuelle à la mobilisation collective. Celle-ci est portée par la conviction que ce n’est qu’en construisant avec que l’on peut apporter des réponses en adéquation avec les besoins réels des personnes. La démarche communautaire à AIDES fait de la notion de « par nous et pour nous » un élément central de la prévention, du « par et pour », car la co-construction est en soi une forme de réponse, au « nous », car l’inscription dans une démarche collective permet de faire sens des problématiques qui nous touchent, de s’engager pour les autres autant que pour soi, et donc, de prendre soin de soi.

Rôle du citoyen dans la prévention du risque alcool par les réseaux sociaux

Guylaine Benech, consultante formatrice

Guylaine Benech témoigne d’un phénomène qu’elle observe depuis environ trois ans, et auquel elle participe : l’essor, via Internet et les réseaux sociaux, d’une mobilisation citoyenne autour d’enjeux liés à l’alcool, sa prévention et sa politique.

Dans un premier temps, elle propose un aperçu des principales raisons et des objectifs pouvant mener un individu à se mobiliser, à titre personnel et citoyen, autour de ce sujet. Patient concerné par la maladie alcoolique, membre de l’entourage d’une personne alcoolodépendante, soignant, étudiant, enseignant, militant antipub, journaliste, élu local, demandeur d’emploi,… que peuvent donc avoir en commun ces personnes provenant d’horizons aussi différents ? Quels rôles peuvent-ils jouer en faveur de la prévention alcool ? Pourquoi ne pas simplement « compter » sur les pouvoirs publics ? En quoi les réseaux sociaux peuvent-ils leur être utiles ?

La deuxième partie de l’intervention propose des exemples, à travers des visuels, permettant de mieux comprendre comment, concrètement, des citoyens utilisent les réseaux sociaux pour s’exprimer sur ce sujet, voire même pour tenter, dans certains cas, de participer aux débats politiques.

L’intervention s’achève par un bref aperçu des actions conduites plus spécifiquement par l’intervenante, afin de proposer une réflexion sur les forces et les faiblesses de ce type de mobilisation, les retombées, risques et perspectives possibles.

Présentation  (2463 ko)