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Jay Ashburn (derecha), usa Proloquo en el iPad de su madre para comunicarse con ella en Virginia Beach.
Jay Ashburn, de nueve años, ha estado utilizando las apps de comunicación aumentativa y alternativa de AssistiveWare en el iPhone y el iPad desde los cuatro.
Accesibilidad 17 mayo 2023
Todas las tardes, Jay, de nueve años, va con su madre Meghan Ashburn y Nick, su hermano gemelo, a la playa de Virginia Beach, donde se relajan después de un día lleno de estímulos en la escuela, en casa y en el resto del mundo.
Cuando Ashburn le pregunta a Jay por qué le gusta la playa, elige el botón de "atardecer", y dice: "escuela no, playa sí".
A Jay le diagnosticaron autismo en 2015. A los cuatro años, empezó a usar Proloquo2Go, una app de comunicación aumentativa y alternativa (CAA) creada por la compañía AssistiveWare, que está disponible para el iPhone y el iPad.
"La playa siempre fue el lugar elegido por Jay para explorar y relajarse como le gusta", explica Ashburn. "Siempre vamos juntos en familia, cuando las condiciones climáticas lo permiten. Le encanta disfrutar de la arena, las olas y el hermoso atardecer".
Proloquo2Go representa perfectamente el objetivo de AssistiveWare: lograr que la CAA sea un medio de comunicación efectivo y aceptado. Muchas personas diversas empiezan a usar estas herramientas cuando pierden la capacidad de hablar, por ejemplo, aquellas con ELA, parálisis cerebral, autismo y otras afecciones.
Jay (adelante) parado en la orilla de la playa de Virginia Beach con su hermano gemelo Nick.
Jay (izquierda) y su hermano gemelo Nick pasan la tarde en la playa de Virginia Beach.
Jay usa Proloquo en el iPad mientras la madre sostiende el dispositivo.
Jay utiliza Proloquo y otras formas de comunicación para hablar con familiares, maestros y amigos.
Sumar esta tecnología a los productos Apple representó un gran cambio para los usuarios de CAA y para David Niemeijer, fundador y CEO de AssistiveWare. La incorporación de la CAA en dispositivos de consumo aumentó significativamente el número de personas que podían adquirir y utilizar esta tecnología, y también permitió el rápido crecimiento de AssistiveWare.
"Una de las mejores cosas que tienen el iPhone y el iPad es que no son dispositivos distintos a los del resto", afirma Niemeijer. "Son los mismos dispositivos geniales que todo el mundo usa, y eso hizo una gran diferencia en su aceptación. Pero aún nos queda mucho trabajo por hacer". 
Proloquo y Proloquo Coach, las apps de CAA de nueva generación de AssistiveWare, se lanzaron en 2022. Además de permitirles comunicarse mediante el habla, Proloquo ayuda a los usuarios a crear frases y oraciones, aprender palabras relacionadas y mejorar tanto el lenguaje como la gramática. Proloquo Coach, por su parte, ofrece a familiares y educadores las herramientas necesarias para facilitar el aprendizaje de niños y estudiantes.
Retrato de David Niemeijer.
David Niemeijer es el fundador y CEO de AssistiveWare.
Proloquo tiene 49 voces infantiles y adultas muy realistas y 12,000 palabras, casi tres veces más que otras apps de CAA. Las apps de AssistiveWare también son compatibles con VoiceOver y Control por Botón, para que puedan usarlas personas ciegas y con visión o movilidad reducidas.
Niemeijer cree que para los usuarios de la CAA es un paso importante tener la posibilidad de personalizar la experiencia. Entre las nuevas funcionalidades de accesibilidad presentadas por Apple esta semana están Acceso Asistido, pensada para personas con discapacidades cognitivas, y Voz Personal, para aquellas en riesgo de perder el habla. Con estas funcionalidades, los usuarios tendrán más opciones a la hora de adaptar la experiencia a sus necesidades.
"Nos alegra mucho poder integrar estas nuevas funcionalidades en las apps de AssistiveWare", dijo Niemeijer. "Recientemente agregamos la compatibilidad con las voces integradas de iOS a Proloquo para que los usuarios tuvieran más variedad de voces para elegir. Con la incorporación de Voz Personal, nuestros usuarios tendrán aún más opciones a la hora de personalizar la forma de comunicarse. Y al sumar funcionalidades como Acceso Asistido, tendremos más posibilidades de personalizar la experiencia de los usuarios y de permitirles adaptar nuestras apps a sus personalidades y sus necesidades".
Hoy, Jay utiliza Proloquo y otras formas de comunicación para hablar con familiares, maestros y amigos. El 80% de los usuarios de la app Proloquo son niños. Jay es una de las 100,000 personas que la usan todos los días y de las 300,000 personas que la usan en todo el mundo.
"En los próximos cinco años, el público general conocerá más la CAA", dice Ashburn, una exmaestra de educación primaria. Jay va a tercer grado con los demás niños de su edad. "Esto no es poca cosa, ya que suelen separar a los niños que no hablan". Los compañeros de tercer grado de Jay también usan Proloquo para comunicarse con él.
"Creo que lo que más me gusta de Proloquo es la posibilidad ilimitada de compartir. Puedo crear un equipo de CAA para Jay y que los maestros, familiares e incluso sus compañeros de clase accedan a Proloquo desde sus propios dispositivos gratis", cuenta Meghan. "No puedo poner en palabras el beneficio que trae esto. Es un cambio rotundo en todo lo referido al uso de CAA". 
Jay está mejorando su comunicación y utiliza Proloquo para practicar el habla. Para aprender palabras nuevas, presiona el botón una y otra vez, hasta lograr decir la palabra o frase solo. "Cierra la puerta" es una frase que Ashburn asegura oír con frecuencia, ahora que Jay está entrando en la preadolescencia.
"Muchas de las opciones de CAA limitan las palabras que los niños pueden elegir", afirma Ashburn. "Proloquo tiene un vocabulario muy amplio que le permite a Jay elegir casi cualquier palabra. Gracias al teclado integrado, sus opciones son ilimitadas".
Retrato de Meghan Ashburn, la madre de Jay.
Meghan Ashburn agradece la posibilidad de crear un equipo de CAA para Jay en la app Proloquo, y que maestros, familiares y compañeros de clase puedan comunicarse con él desde sus dispositivos personales. "Es un cambio rotundo", afirma Ashburn.
Meghan Ashburn (adelante, a la izquierda) conversa con sus hijos Nick (centro) y Jay después de bañarse en la playa de Virginia Beach.
Meghan Ashburn (adelante, a la izquierda) conversa con sus hijos Nick (centro) y Jay después de bañarse en la playa de Virginia Beach.
En Ámsterdam, el equipo de investigadores, expertos en CAA, diseñadores, desarrolladores e ingenieros de control de calidad de AssistiveWare, formado por 27 empleados locales y otros 35 en todo el mundo, innovan en la tecnología que llevan sus productos e impulsan tanto la investigación como la promoción de la CAA. "Casi todos los estudios realizados en este campo analizan los cambios producidos tras las intervención en una única persona", explica Niemeijer. "En cambio, nosotros disponemos de datos anónimos sobre decenas de miles de usuarios de CAA con su consentimiento. Esto no es algo común. Al contar con información más amplia, podemos realizar un análisis más interesante".
El Acceso Guiado de Apple, una configuración de accesibilidad presentada hace una década para restringir los dispositivos a una sola app, mejoró radicalmente el potencial de la app. "Antes, el mayor desafío con el que se enfrentaban las familias y los maestros era que los niños empezaban en una app de comunicación, pero al rato se pasaban a otra", afirma Niemeijer. "Acceso Guiado permitió mantener el foco en el aprendizaje y la comunicación". 
Otra de las grandes ventajas de desarrollar para el ecosistema de Apple es que como ofrecen soporte de software durante varios años, es una buena inversión para las familias y las escuelas. 
"Nos da tiempo y espacio para enfocarnos en la innovación", sostiene Niemeijer. “Así, AssistiveWare no queda atrapada en el pasado”.
Niemeijer espera que para la próxima generación de usuarios de CAA esta forma de comunicación tenga tanta aceptación como los mensajes de texto. Para estos usuarios, el estigma que existe en torno a la CAA es un obstáculo mayor que el desarrollo de la tecnología.
"Creo que aún nos queda mucho camino por recorrer", dijo Niemeijer. "Si alguien no puede hablar, suponemos que quizá no tenga mucho que decir. Esa suposición es el peor de los problemas. Espero que se empiece a respetar cada vez más esta tecnología para que el impacto sea mayor”.
Jay y su madre Meghan usan un iPad mientras Nick juega en el agua detrás de ellos.
Meghan Ashburn afirma que la biblioteca de vocabulario de Proloquo es superior a la mayoría de las tecnologías de CAA. "Jay puede elegir prácticamente cualquier palabra que desea", afirmó. "Gracias al teclado integrado, sus opciones son ilimitadas".
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