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Jay Ashburn (à droite), utilise Proloquo sur l’iPad de sa mère pour communiquer avec elle à Virginia Beach.
Âgé de neuf ans, Jay Ashburn utilise les apps de communication augmentée et alternative (CAA) d’AssistiveWare sur iPhone et iPad depuis qu’il a quatre ans.
Accessibilité 17 mai 2023
Âgé de neuf ans, Jay Ashburn accompagne chaque après-midi sa mère Meghan et son frère jumeau Nick à Virginia Beach, où ils se détendent après les stimulations d’une journée à l’école, à la maison et ailleurs.
Quand Meghan demande à Jay s’il aime la plage, celui-ci touche le bouton « Coucher de soleil » et dit « École non. Plage oui. »
En 2015, Jay a reçu un diagnostic d’autisme. À quatre ans, il utilisait déjà Proloquo2Go, une app de communication augmentée et alternative (CAA) développée par AssistiveWare et offerte sur iPhone et iPad.
« Depuis toujours, la plage est un endroit où Jay peut explorer et se détendre à sa façon, explique Meghan. Nous y venons en famille quand la météo s’y prête. Il adore le sable, les vagues et les superbes couchers de soleil. »
Proloquo2Go reflète la mission d’AssistiveWare : faire de l’AAC un moyen de communication efficace et répandu. Ces outils sont adoptés par divers types de personnes ne pouvant s’exprimer à l’oral – comme celles vivant avec la sclérose latérale amyotrophique, une infirmité motrice cérébrale ou l’autisme.
Jay (au premier plan) debout sur le littoral de Virginia Beach avec son frère jumeau Nick.
Jay (à gauche) et son frère jumeau Nick passent l’après-midi à Virginia Beach.
Jay manie Proloquo sur un iPad que sa mère tient.
Jay utilise Proloquo et d’autres modes de communication pour discuter avec sa famille, le personnel enseignant et ses amis et amies.
L’intégration de cette technologie aux appareils Apple représente un changement important pour les personnes qui utilisent la CAA ainsi que pour David Niemeijer, fondateur et chef de la direction d’AssistiveWare. Ces méthodes de communication étant offertes sur des appareils grand public, le nombre de personnes qui les utilisent a explosé. De ce fait, AssistiveWare connaît une forte croissance.
« Ce qui est génial, c’est qu’iPad et iPhone ne sont pas des appareils à part, déclare David Niemeijer. Tout le monde les utilise déjà, ce qui fait une grande différence dans son acceptabilité. Cependant, beaucoup de travail reste à faire. » 
La nouvelle génération d’apps de CAA d’AssistiveWare, Proloquo et Proloquo Coach, est disponible depuis 2022. En plus de générer de la synthèse vocale, Proloquo aide les personnes à formuler des phrases, à apprendre des mots apparentés aux termes utilisés et à approfondir leurs connaissances de la langue et de la grammaire. Proloquo Coach offre aux familles et aux équipes enseignantes les outils nécessaires pour aider les enfants et les élèves dans leur apprentissage.
Un portrait de David Niemeijer.
David Niemeijer est le fondateur et le chef de la direction d’AssistiveWare.
Proloquo propose 49 vraies voix d’enfants et d’adultes et 12 000 mots, soit environ trois fois plus que les autres apps de CAA. Les apps d’AssistiveWare prennent également en charge VoiceOver et Contrôle de sélection pour les personnes aveugles, malvoyantes ou à motricité réduite.
Selon David Niemeijer, trouver une expérience personnalisable est une étape importante pour les personnes qui utilisent la CAA. Les nouvelles fonctionnalités d’accessibilité d’Apple – présentées cette semaine – comprennent Assistive Access, pour les personnes ayant des incapacités cognitives, et Personal Voice, pour celles à risque de perdre la faculté de s’exprimer à l’oral. Elles offrent davantage d’options pour personnaliser l’expérience, selon les besoins.
« Nous sommes très heureux d’intégrer ces nouvelles fonctionnalités aux apps d’AssistiveWare, déclare David Niemeijer. Nous avons récemment permis la prise en charge des voix intégrées à iOS dans Proloquo afin d’offrir un choix encore plus grand. Personal Voice permet de fournir aux personnes encore plus d’options pour personnaliser leur manière de communiquer. Grâce à cette dernière et à des fonctionnalités comme Assistive Access, nous pouvons personnaliser davantage l’expérience et permettre à la personne d’adapter nos apps en fonction de sa personnalité et de ses besoins. »
Jay utilise Proloquo et d’autres modes de communication pour discuter avec sa famille, le personnel enseignant et ses amis et amies. La proportion d’enfants qui utilisent Proloquo est de 80 % : Jay est l’une des 100 000 personnes qui utilisent l’app au quotidien et des 300 000 personnes qui l’utilisent dans le monde entier.
Meghan Ashburn, qui a déjà enseigné au primaire, est d’avis que les gens seront davantage sensibilisés à la CAA dans les cinq prochaines années. Jay fréquente une classe de troisième année régulière. « C’est une avancée importante, car les personnes non verbales sont généralement dans des classes séparées », déclare-t-elle. Les camarades de classe de Jay utilisent entre autres Proloquo pour communiquer avec lui.
« La fonction de partage illimité est probablement ce que je préfère de Proloquo. Je peux bâtir une équipe pour Jay. Le personnel enseignant, sa famille élargie et même ses camarades de classe ont accès à Proloquo sur leurs appareils personnels gratuitement, poursuit-elle. L’impact est hautement bénéfique! Ça change complètement la donne en matière de CAA. » 
Actuellement, l’élocution de Jay s’améliore, et il s’exerce à l’aide de Proloquo. Pour apprendre de nouveaux mots, il appuie sur un bouton encore et encore, jusqu’à ce qu’il arrive à prononcer le mot ou la phrase. « Ferme la porte » est une phrase qui revient très souvent, alors que Jay entre dans la préadolescence.
« De nombreux outils de CAA offrent aux enfants un choix de mots restreint, déclare Meghan. Le vocabulaire de Proloquo est si vaste que Jay peut choisir pratiquement n’importe quel mot. Grâce au clavier intégré, ses options sont illimitées. »
Un portrait de Meghan Ashburn, la mère de Jay.
Meghan Ashburn aime pouvoir créer une équipe de CAA pour Jay dans l’app Proloquo, ce qui permet au personnel enseignant, à sa famille élargie et à ses camarades de classe d’utiliser leurs propres appareils pour communiquer avec lui. « Ça change tout », déclare Meghan.
Meghan Ashburn (au premier plan, à gauche) et ses fils Nick (au centre) et Jay prennent une pause de baignade et discutent à Virginia Beach.
Meghan Ashburn (au premier plan, à gauche) et ses fils Nick (au centre) et Jay prennent une pause de baignade et discutent à Virginia Beach.
À Amsterdam, l’équipe d’AssistiveWare, composée de spécialises de la recherche, de la CAA, de la conception, du développement et de l’ingénierie en assurance de la qualité – dont 27 membres travaillent sur place et 35 membres travaillent ailleurs dans le monde – crée les technologies innovantes derrière les produits et fait avancer la recherche et la sensibilisation en matière de CAA. « La plupart des travaux de recherche menés dans ce domaine observent le changement qui s’opère lors d’une intervention pour une seule personne, ajoute David Niemeijer. Nous analysons plutôt des données anonymes de dizaines de milliers de personnes qui utilisent la CAA, avec leur accord. Ce qui est assez rare. Nous offrons une perspective plus large, qui donne lieu à des conversations intéressantes. »
Accès guidé, une configuration d’accessibilité d’Apple lancée il y a dix ans pour restreindre les appareils à une seule app, a grandement amélioré le potentiel de l’app. « Avant cela, les familles et les écoles faisaient face à un défi : l’enfant démarrait dans une app de communication, puis passait à une autre app, se souvient David Niemeijer. Accès guidé nous permet de rester concentrés sur l’apprentissage et la communication. » 
Le développement pour l'écosystème Apple offre un autre avantage important : comme Apple procure une assistance logicielle pendant des années, l’app représente un investissement judicieux, tant pour les familles que pour les écoles. 
« Cela nous donne le temps et l’espace nécessaires pour nous consacrer à l’innovation, déclare David Niemeijer. Ainsi, AssistiveWare continue d’évoluer. »
Pour la prochaine génération de personnes qui utilisent la CAA, David Niemeijer espère que cette forme de communication soit aussi largement acceptée que les textos. Le plus grand défi n’est pas de développer la technologie, mais d’éviter la stigmatisation associée à la CAA.
« Je pense qu’il reste encore beaucoup de chemin à faire, ajoute David Niemeijer. Les gens supposent que les personnes qui ne peuvent pas parler n’ont probablement pas grand-chose à dire. C’est le plus grand problème. J’espère que cette technologie pourra contribuer à changer les choses. »
Meghan, la mère de Jay et Jay utilisent iPad pendant de Nick joue dans l’eau derrière eux.
Pour Meghan Ashburn, la bibliothèque de mots de vocabulaire de Proloquo est supérieure à celles de la plupart des technologies de CAA. « Jay peut choisir pratiquement n’importe quel mot, dit-elle. Grâce au clavier intégré, ses options sont illimitées. »
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